10 questions sur l’autisme

 

Du bleu : pour un mois particulier, avril 2019, un mois dédié à la sensibilisation à un trouble que tout le monde connaît sans réellement bien le connaître, l’autisme. Du bleu : une couleur symbolique choisie par l’association Autism speaks pour son effet apaisant apprécié des personnes autistes. Du bleu : une couleur qui va illuminer tout au long du mois de nombreux monuments à travers le monde entier pour porter la cause. Ce mois « bleu » est donc l’occasion pour nous de revenir sur quelques informations essentielles en dix questions.

 

Tout le monde est un peu autiste. Vrai/Faux ?

 

Faux. Nous tenons à rappeler que l’autisme est une condition neurodéveloppementale spécifique, validée par un diagnostic. Tout le monde ne peut pas se dire « un peu autiste » même si beaucoup de personnes peuvent se reconnaître dans les traits qui caractérisent l’autisme : difficulté à supporter les bruits forts, effort pour créer et entretenir des relations sociales… D’autre part le trouble attentionnel (TDA/H), le haut potentiel intellectuel (HPI), les troubles du langage comme la dysphasie, entraînent parfois des difficultés pour gérer la communication et les interactions sociales. Il est aussi possible de cumuler un TSA et un TDAH. En cas de doute il est recommandé de s’adresser à des professionnels formés et compétents.

 

Il y a plus de garçons diagnostiqués autistes que de filles. Vrai/Faux ?

 

Vrai. Pour 4 enfants diagnostiqués autistes, 3 sont des garçons. Il y aurait un facteur de protection génétique chez les filles. Mais ce sex-ratio est remis en cause ces dernières années. En effet beaucoup de filles autistes ne seraient pas diagnostiquées du fait des spécificités féminines de l’autisme : stratégies de camouflage plus fréquentes, intérêts plus ordinaires que les garçons… L’autisme au féminin est encore mal connu et reconnu.

 

Les autistes ne sont pas sociables. Vrai/Faux ?

 

Faux. Chaque personne autiste possède une personnalité qui lui est propre. Certains vont aller spontanément vers les autres, d’autres préfèrent rester en retrait. Ceux qui aiment aller vers les autres seront souvent confrontés à des difficultés telles que : ne pouvoir établir de lien qu’au moyen d’une discussion sur un sujet qui les intéresse très fortement, ne pas savoir à quel moment prendre la parole, ne pas savoir alimenter la conversation ni comment la terminer, avoir des doutes sur les intentions de l’autre, ne pas détecter la moquerie ou ne pas savoir comment y réagir… Dans tous les cas les compétences sociales peuvent s’apprendre à tout âge.

 

Les autistes n’ont pas d’émotions. Vrai/Faux ?

 

Faux. En général les personnes autistes sont de véritables éponges émotionnelles qui absorbent en eux les ambiances, les émotions, les ressentis d’autrui… Ils peuvent se sentir envahis par les émotions des autres. Eux-mêmes ressentent des émotions comme tout un chacun même s’ils les expriment parfois de manière inhabituelle. Ils peuvent avoir des difficultés à mettre en mots leurs émotions et à les gérer. Du fait de leur intérêt pour les détails et les perceptions sensorielles, leur sens de l’humour peut être différent de celui des neurotypiques : ainsi la forme de certains objets, ou la sonorité de certains mots, ou le rapprochement entre deux images mentales peuvent les faire rire aux éclats !

 

L’autisme s’accompagne souvent de troubles alimentaires et de troubles du sommeil. Vrai/Faux ?

 

Vrai. Du fait des hyper ou hyporéactivités aux stimulations sensorielles dans l’autisme, la dysoralité sensorielle est très fréquente. Ce trouble peut se manifester par des refus alimentaires liés aux textures/couleurs/formes des aliments, une impossibilité à accepter les morceaux, des nausées lorsqu’un nouvel aliment est proposé, un brossage des dents impossible… Les orthophonistes formés en oralité peuvent aider les personnes touchées par la dysoralité qui est à distinguer de la néophobie alimentaire.

Des troubles du sommeil sont fréquemment retrouvés chez les personnes autistes : On en retrouve aussi chez les enfants typiques mais les troubles du sommeil sont beaucoup plus fréquents chez les personnes autistes (plus de la moitié).

Il est important de dépister et de traiter les troubles somatiques fréquemment associés à l’autisme : troubles neurologiques (épilepsie…), gastro-intestinaux, psychiatriques (anxiété, TOC…) et de penser à la possible existence de tels troubles lorsque survient un problème de comportement.

 

L’autisme non verbal s’accompagne toujours d’une déficience intellectuelle. Vrai/Faux ?

 

Faux. L’exemple de Babouillec, femme autiste non verbale qui exerce la profession d’écrivain, est remarquable. Elle était dans une institution spécialisée où elle personne ne soupçonnait qu’elle savait lire et écrire. C’est sa mère qui a découvert ses capacités par hasard grâce à un jeu d’association image-mot.

Aujourd’hui on considère qu’un tiers des personnes autistes ont une déficience intellectuelle associée. Or nous devons nous montrer vigilants car nous ne savons pas vraiment évaluer la déficience intellectuelle dans l’autisme. D’après les recommandations publiées en 2018 par la HAS :

« Les enfants avec TSA, notamment ceux sans langage expressif, se prêtent mal à une évaluation basée sur les modèles hiérarchiques. L’utilisation de ces derniers conduit à une sous-estimation de leurs possibilités intellectuelles. Une première solution pour évaluer leurs niveaux intellectuels consiste à utiliser les indices non verbaux des échelles généralistes. C’est le cas pour les échelles de Wechsler qui proposent un Indice Non Verbal INV. »

L’échelle Vineland teste l’intelligence « directe » en situation de vie quotidienne mais ses résultats ne peuvent pas être comparés à ceux des échelles d’intelligence classiques. En réalité les performances intellectuelles des autistes non verbaux restent aujourd’hui sous-évaluées.



 

En France, seulement 20 % des enfants autistes sont scolarisés. Vrai/Faux ?

 

Malheureusement vrai. Ce qui veut dire que 80 % des enfants autistes ne vont pas à l’école ! Cette situation évolue progressivement en France, où l’inclusion scolaire et sociale est devenue un objectif prioritaire affiché par le gouvernement.

 

Le trouble du spectre autistique concerne actuellement en France : 100 000 personnes, 700 000 ou 2 millions ?

 

Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront atteints de TSA. Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes (source Institut Pasteur).

L’autisme est un spectre très varié. On y trouve des personnes qui communiquent verbalement et d’autres non. Le syndrome d’Asperger qui ne fait actuellement plus partie du DSM 5 est un type d’autisme sans déficience intellectuelle. Attention cependant, comme le pointe justement Simon Marie, créateur de l’association « Collectif Atypique », un changement de dénomination dans les classifications ne fait pas disparaître les caractéristiques des personnes : ce qui s’appelle aujourd’hui « syndrome d’Asperger » dans la CIM 10 se retrouvera « Trouble du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel et avec altération légère ou nulle du langage » dans la CIM 11 . La littérature anglo-saxonne mentionne aussi un phénotype autistique nommé Syndrome d’évitement pathologique des demandes, très peu décrit en France. Certains syndromes génétiques s’accompagnent également de troubles autistiques : syndrome de l’X fragile, syndrome de Rett…

 

Chez les autistes, le canal sensoriel privilégié pour comprendre le monde est essentiellement : visuel, auditif ou olfactif ?

 

Le canal visuel est généralement privilégié par les personnes autistes pour comprendre leur environnement. Selon le site Participate-autisme.be :

« Les personnes avec autisme ont des difficultés à comprendre le langage et leur environnement. Par contre, elles comprennent mieux les mots écrits, les images, les photos ou les objets parce que ce sont des indices visuels stables et concrets. Ces supports visuels sont donc plus significatifs pour elles, y compris pour celles qui savent lire ou écrire. »

 

L’espérance de vie chez les personnes autistes est actuellement de : 54 ans, 67 ou 79 ?

 

Réponse : 54 ans, comme le révèle une étude publiée en 2015.L’écart est saisissant avec la population française en général pour qui l’espérance de vie est de 82 ans. Cet écart s’explique essentiellement par un manque d’accès aux soins pour des maladies ordinaires (cancers, maladies cardio-vasculaires…) qui sont moins fréquemment diagnostiquées chez les autistes. D’autres raisons viennent s’y ajouter comme les troubles neurologiques (épilepsie…), la faible évaluation du danger par certaines personnes autistes, ainsi que les suicides provoqués par l’isolement social de ces personnes.

 

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